Prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk reprezentowała Uniwersytet Medyczny w Lublinie na X Kongresie Patient Empowerment

Prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk reprezentowała Uniwersytet Medyczny w Lublinie na X Kongresie Patient Empowerment

Prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk na X Kongresie Patient Empowerment
Prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk na X Kongresie Patient Empowerment

13 maja br. w Centrum Nauki Kopernik odbył się X Kongres Patient Empowerment – jedno z najważniejszych ogólnopolskich wydarzeń poświęconych roli pacjenta we współczesnym systemie ochrony zdrowia. W debacie dotyczącej chorób rzadkich udział wzięła profesor Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, Kierownik Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie.

Podczas dyskusji profesor podkreśliła znaczenie roku 2019 dla pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Właśnie wtedy w Polsce uruchomiono pierwszy program lekowy z wykorzystaniem nusinersenu, który otworzył pacjentom dostęp do skutecznej terapii.

– Wcześniej pacjenci byli leczeni wyłącznie objawowo. Szczególnie dzieci z typem pierwszym SMA w znacznej części ginęły w ciągu pierwszych 2–3 lat życia, przede wszystkim z powodu narastającej niewydolności oddechowej – powiedziała dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk, profesor UMLUB. – Wprowadzenie nusinersenu pozwoliło na spowolnienie rozwoju choroby, szczególnie u pacjentów pediatrycznych, jak również u pacjentów dorosłych, i to był przełom (...). Później doszły kolejne dwie terapie w leczeniu SMA. Na chwilę obecną, co wielokrotnie powtarzają neurolodzy dziecięcy, możemy poszczycić się tym, że jesteśmy liderem, jeżeli chodzi o leczenie i rozpoznawanie rdzeniowego zaniku mięśni. Od 2021 roku wprowadzono przesiew noworodkowy – każdy noworodek w Polsce badany jest pod kątem SMA. Mamy możliwości terapeutyczne i zarejestrowane leki, ale czekamy też na więcej – podkreśliła.

Debata zgromadziła przedstawicieli środowiska medycznego, administracji publicznej, organizacji pacjenckich oraz ekspertów systemu ochrony zdrowia. Rozmowy koncentrowały się wokół wyzwań związanych z diagnostyką, dostępem do terapii oraz budowaniem partnerskich relacji między pacjentem a systemem ochrony zdrowia.

Tegoroczna edycja Kongresu podsumowywała 10 lat wzmacniania głosu pacjentów w Polsce. Hasła wydarzenia – „Edukacja”, „Współdecydowanie” i „Sprawczość” – wyznaczyły kierunek dyskusji o przyszłości nowoczesnej, empatycznej i skutecznej ochrony zdrowia.

Nagranie z wydarzenia dostępne jest na platformie YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=cDtRt7wSd3E


WYDARZYŁO SIĘ

Wydarzyło się

Uniwersytet Medyczny w Lublinie ponownie najlepszą uczelnią w regionie

Uniwersytet Medyczny w Lublinie ponownie najlepszą uczelnią w regionie!

2026-06-23 08:10:16

Uniwersytet Medyczny w Lublinie po raz kolejny został najwyżej sklasyfikowaną uczelnią województwa lubelskiego w Rankingu Szkół Wyższych Perspektywy 2026. Nasz Uniwersytet zajął 22. miejsce w klasyfikacji ogólnej, uzyskując wskaźnik rankingowy (WSK) na poziomie 67,9 punktu.

Na zdjęciu prof. Tomasz Blicharski

„Zaufanie jest jednym z najważniejszych elementów pracy lekarza, choć trudno je ująć w jakimkolwiek formularzu” – rozmowa z prof. dr. hab. n. med. Tomaszem Blicharskim

2026-09-04 06:22:00

Postęp medycyny w ostatnich dekadach jest bezprecedensowy. Nowoczesne technologie, rozwój diagnostyki, innowacyjne metody leczenia i coraz większe możliwości sztucznej inteligencji zmieniają codzienną praktykę lekarską. Czy jednak wraz z rozwojem nauki udaje się zachować to, co w medycynie najważniejsze – uważność na drugiego człowieka, zaufanie i rozmowę z pacjentem? O wyzwaniach współczesnej ochrony zdrowia, roli empatii, przyszłości zawodu lekarza oraz o…

zdjęcie grupowe JM Rektora i zespołu Kliniki

Nowe sale porodowe w USK Nr 1 w Lublinie są już dostępne dla pacjentek

2026-09-03 08:05:35

2 września w Klinice Położnictwa i Patologii Ciąży Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego Nr 1 w Lublinie odbyła się prezentacja wyremontowanych sal porodowych. – Ta inwestycja jest dla nas nie tylko odnowieniem traktu porodowego i oddaniem do użytku nowej powierzchni, ale jest też przede wszystkim miejscem tworzenia współczesnego położnictwa, gdzie możemy połączyć najnowszą wiedzę medyczną i największe osiągnięcia naukowe z empatią dla…

 Na zdjęciu mgr farm. Sylwia Spaniel w jednej z prowadzonych przez siebie aptek

„UMLUB dał mi solidne podstawy”. Od studentki kierunku farmacja do właścicielki trzech aptek w Bawarii 

2026-09-03 06:11:00

Studia na Uniwersytecie Medycznym w Lublinie były początkiem drogi, która zaprowadziła ją do Bawarii. Dziś mgr farm. Sylwia Spaniel, absolwentka UMLUB, wraz z mężem prowadzi trzy duże apteki. Jak sama podkreśla, lata spędzone na lubelskiej uczelni dały jej solidne podstawy do dalszego rozwoju zawodowego i pomogły przygotować się na wymagające początki pracy za granicą. Jej historia pokazuje, że wiedza, wytrwałość…

kilka osób pozuje do zdjęcia

Dr hab. Katarzyna Klimek i mgr Aleksandra Hnydka-Raniewicz z wizytą w Nevşehir Hacı Bektaş Veli University w Turcji

2026-09-02 07:28:27

W ostatnim tygodniu sierpnia dr hab. n. med. i n. o zdr.  Katarzyna Klimek oraz mgr Aleksandra Hnydka-Raniewicz z Katedry i Zakładu Biochemii i Biotechnologii odbyły wizytę naukową na Nevşehir Hacı Bektaş Veli University w Turcji. Wyjazd dr hab. Katarzyny Klimek został zrealizowany w ramach programu Erasmus+, natomiast mgr Aleksandra Hnydka-Raniewicz uczestniczyła w nim dzięki programowi NAWA PROM.